AGLUTINATE
La Asociación por la Vida con Glut 1 "aGLUT1nate" es un equipo humano formado por madres y padres.
Hemos unido fuerzas con el objetivo de cohesionar y crear.
Últimas noticias
Las familias que forman parte de aGLUT1nate hoy en día han trabajado para identificar pacientes, unir familias y fomentar la investigación, además de promover la difusión de la patología desde 2014.
En 2016, promovimos y colaboramos en la organización del primer Congreso Médico para familias con Glut 1 en España.
El evento se llevó a cabo en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona.
En 2017, colaboramos en la organización de la primera Conferencia sobre la Dieta Cetogénica en Córdoba.
El evento se llevó a cabo en el Hospital Reina Sofía de Córdoba.
En 2019, promovimos y colaboramos en la organización del segundo Congreso Médico para familias con Glut 1 en España.
El evento se llevó a cabo en el Hospital Niño Jesús de Madrid.
Los objetivos de la Asociación por la Vida con Glut 1
Representar y defender los derechos e intereses de las personas afectadas por la Deficiencia de Glut 1.
Brindar apoyo social y educativo a las personas afectadas, mejorando su bienestar y calidad de vida.
Promover la igualdad para las personas con Deficiencia de Glut 1. Colaborar para que niños, adolescentes y jóvenes reciban el apoyo educativo adecuado. Fomentar la inserción laboral de los adultos, garantizando su derecho a un trabajo digno sin ningún tipo de discriminación.
Movilizar la búsqueda de ayudas de entidades públicas y privadas.
Realizar actividades de divulgación y concienciación social sobre la enfermedad de Glut 1, aumentando la visibilidad de la Deficiencia de Glut 1.
Establecer una política de cooperación con entidades nacionales e internacionales, acordando colaboraciones especialmente a nivel nacional y europeo.
Desarrollar una política de cooperación con aquellas entidades que, previo acuerdo de ambas partes, sean aceptadas por la asamblea general.
Apoyar la investigación sobre la enfermedad promoviendo y colaborando en actividades que la impulsen.
Diseñar y desarrollar proyectos que ayuden a comprender la realidad de los pacientes, así como proyectos para mejorar sus necesidades en el entorno escolar.
Fomentar el encuentro y el intercambio de experiencias entre familias y pacientes con Glut 1, organizando reuniones para aumentar la concienciación sobre la enfermedad.
Cualquier otro objetivo acordado por la Asamblea General, conforme a los Estatutos.
