Una enfermedad por investigar

Glut 1 es una deficiencia del transportador de glucosa cerebral. Se produce por una alteración genética que ocurre rara vez, por tanto es una Enfermedad Rara. Queda mucho camino por andar en la investigación y conocimiento de esta patología. Queremos andar ese camino para encontrar respuestas, ayúdanos a buscar la forma para hacerlo

 “aGLUT1nate por el Glut 1”

Jornadas médicas sobre la deficiencia de GLUT 1


II Congreso de Glut 1 de España

 

El próximo 8 de marzo de 2019, el Hospital Niño Jesús de Madrid acogerá el segundo congreso de Glut 1 de España.  El evento ha sido organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras “CIBERER” y la Asociación por la vida con Glut 1 “aGLUT1nate”.

Entre los ponentes estarán la mayoría de los clínicos e investigadores médicos de España en esta patología. Además contaremos con la presencia del Dr. Joerg Klepper, uno de los mayores expertos en la investigación de Glut 1.

Este congreso pretende volver a reunir a familias y profesionales. Destacando la importancia de reforzar la comunicación entre profesionales de distintos países.  También este acto fomenta la convivencia entre pacientes estando acompañados por el voluntariado de la Federación Española de Enfermedades Raras “FEDER”.

Para confirmar la asistencia, por favor rellene el siguiente formulario de inscripción.

Para más información sobre la conferencia, contactar con nosotros a través del correo info@aglutinate.org o llamando al teléfono 957840178.

Conoce aquí el programa en español.     Programa en inglés.

 


Conoce más detalles

El 3 de diciembre de 2016  Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y las familias de pacientes organizan la 1ª Jornada que se celebra en España de Déficit de Glut 1. [VER MÁS]

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El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba acogía el pasado 30 de septiembre de 2017 una jornada sobre los beneficios de la dieta cetogénica. [VER MÁS]

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El próximo 11-12 de Julio se celebrará la Octava conferencia sobre Déficit de Glut 1 en Washington organizada por la Fundación Americana.

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Actividad


Apoyo a la investigación

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Fomentamos la realización de eventos que puedan servir de plataforma para el desarrollo científico de GLUT 1. Además de eso, ponemos en contacto a pacientes y profesionales para el desarrollo de la investigación. Más……
Apoyo a familias

Apoyo a familias

Las familias y pacientes con déficit de GLUT 1 necesitan apoyo de un modo personal y cercano. Por tanto, dar apoyo y poner en contacto a familias es lo más importante. También ayudamos en otros aspectos, dirigidos a mejorar la situación del paciente. Más…
Dieta cetogénica

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La Dieta Cetogénica es el único tratamiento para el déficit de GLUT 1. Esta dieta debe ser controlada por un experto ya que puede tener efectos secundarios. Aun así son menores que los que producen los medicamentos antiepilepticos.  Más...
Discapacidad

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Nuestro mayor objetivo es unir a familias y afectados. Transmitimos las necesidades de nuestros pacientes. Apoyamos que se conozca la realidad de esta enfermedad.  Más…
Educación

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La educación de un paciente con una Enfermedad Rara puede ser un fracaso si no se trabaja en el modo adecuado. Depende de la comprensión, así como de la información adecuada sobre la enfermedad. Más…
``aGLUT1nate por el Glut 1``

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Todos podemos formar parte de esta gran familia. Lo más importante para nosotros son los pacientes y sus familiares. Si quieres apoyar este proyecto común, te esperamos “aGLUT1nate por el Glut 1”.  Más…

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