Visibilidad a Glut 1

fiesta primavera Barcelona

Damos visión a Glut 1 en la fiesta de la primavera

Las familias de pacientes lucen las camisetas de Glut 1 en la fiesta de la primavera en Vilanova y la Geltrú, Barcelona. En la finca de Carina Acosta, fue muy bien acogida la iniciativa. Muchos querían adquirir una camiseta de nuestra Asociación colaborando así en la investigación y progreso de Glut 1. Toda la recaudación será donada a la Asociación, para que la solidaridad construya el futuro de nuestros pacientes.

Damos gracias a Carina Acosta, la cual fue muy amable al cedernos un espacio. Gracias a esas familias maravillosas que hacen el esfuerzo en nombre de todos, las cuales nos trasmiten que fue una jornada estupenda en la que disfrutaron mucho. Afirman que están deseando volver el año que viene.

 

«aGLUT1nate por el Glut 1»

Damos visión a Glut 1 en Sant Jordi

 

El día de Sant Jordi en Barcelona, con un libro y una flor, la preciosa familia de nuestro vocal de comunicación Txema López, ha llamado a la puerta de la solidaridad. Con el libro «El Santo Grial de tu boda» creado por el mismo Txema López, han ofrecido a los viandantes la oportunidad de conocer lo que es Déficit de Glut 1. Todo lo que se recaude por su libro será donado a la «Asociación por la vida con Glut 1» «aGLUT1nate», además también han repartido las pulseras solidarias de «aGLUT1nate por el Glut 1». Es un ejemplo de esfuerzo por y para la enfermedad que todos le agradecemos de corazón.

Su hijo Máximo, paciente de Glut 1, entregaba feliz la información a todo el que pasaba. Lejos de entender aún de que va todo esto, con su inocencia ya aporta su grano de arena para ayudar a que se conozca la enfermedad. Agradecemos a Txema, Esther y Máximo su gran labor, aprovechando para darles la enhorabuena por esa lucha constante que tienen sin perder jamás la sonrisa. Es importante vivir la enfermedad desde la positividad y no desfallecer jamás, ellos son un ejemplo junto a muchos otros, del tesón y la esperanza.

 

«aGLUT1nate por el Glut 1»

Erundino Boom Glut 1

Damos visión a Glut 1 en «Boom» de A3TV

 

Erundino, participante del equipo de «Los lobos» en el programa Boom de A3 televisión, da visibilidad al Glut 1. El concursante, amigo de familiares de una pequeña paciente de Madrid con Déficit de Glut 1, se sumó a esta causa para dar su apoyo. Esperamos que su gran gesto le de suerte y siga viviendo cosas buenas en el programa y en su vida real.

Se puso la camiseta de la «Asociación por la vida con Glut 1» «aGLUT1nate» demostrando así su solidaridad con la familia de la bebé recién diagnosticada. Al igual que muchos familiares y amigos, Erundino ha querido apoyar con este gesto a la pequeña. El mundo está lleno de personas buenas y que empatizan con los problemas de los demás.

Agradecemos la ayuda de las personas solidarias e implicadas en temas tan importantes como es dar visión a las Enfermedades Raras. Gracias a Erundino,  al programa Boom y A3 televisión, por dar la oportunidad de hacernos visibles.

 

«aGLUT1nate por el Glut 1»

Txema en la 2

Damos visión a Glut 1 en «La ciencia de la salud»

 

Nuestro vocal de comunicación Txema López, asiste hoy a la grabación del programa «La ciencia de la salud» en la 2 de Televisión Española. La Federación Española de Enfermedades Raras ha conseguido que se introduzca un pequeño espacio en dicho programa, para hablar del Glut 1. El programa dará visibilidad a las Enfermedades Raras y por fin «Glut 1» tiene un espacio en Televisión para darse a conocer. En cuanto nos informen del día de emisión lo compartiremos para que pueda ser visionado.

Nuestro compañero y padre de un niño afectado explicará como convive con la enfermedad y las urgentes necesidades que todos tenemos. Queremos agradecerle que haya sido la voz de todos y represente lo más importante «la voz de los afectados».

 

«aGLUT1nate por el Glut 1»