Visibilidad a Glut 1

 

Avanzamos para dar visibilidad a esta patología.

 

Nuestro vocal de comunicación Txema López, asiste hoy a la grabación del programa “La ciencia de la salud” en la 2 de Televisión Española. La Federación Española de Enfermedades Raras ha conseguido que se introduzca un pequeño espacio en dicho programa, para hablar del Glut 1. El programa dará visibilidad a las Enfermedades Raras y por fin “Glut 1” tiene un espacio en Televisión para darse a conocer. En cuanto nos informen del día de emisión lo compartiremos para que pueda ser visionado.

Nuestro compañero y padre de un niño afectado nos explicará como convive con la enfermedad y las urgentes necesidades que todos tenemos. Queremos agradecerle que haya sido la voz de todos y represente lo más importante “la voz del afectado”.

 

 

 

 

“aGLUT1nate por el Glut 1”