Registro europeo U-IMD incluye Glut 1

El registro U-IMD es un registro unificado de todas las enfermedades metabólicas hereditarias, lo cual incluye también al defecto de transportador de glucosa tipo 1. Es un proyecto financiado por la Unión Europea (CHAFEA) y avalado por metabERN. Surge de metabERN y de la iniciativa de los investigadores. El Dr. Maurizio Scarpa, es el coordinador de la metabERN, la Dra. Angels García Cazorla es coordinadora de un subgrupo dentro de dicha plataforma.

La Dra. García Cazorla nos propone incluir en el registro europeo U-IMD a los pacientes de España con Déficit de Glut 1. Para ello se puede contactar con ella en el correo: 

neurometabolicas@sjdhospitalbarcelona.org.

La Dra. nos explica que puede incluir en el registro europeo (previo consentimiento firmado que enviarán a cada familia que lo solicite) los datos médicos de cada paciente que sea o haya sido atendido en el hospital Sant Joan de Déu. Para pacientes de fuera del hospital  pueden aportar el correo del profesional médico que atiende a su familiar con Glut 1 y le explicarán personalmente el proyecto de investigación para el que se usarán los datos de su paciente.

 

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