Quiénes somos

Quienes somos

 

 

La Asociación por la vida con Glut 1 “aGLUT1nate”, está inscrita en el registro nacional con número 615218. Es un equipo humano formado por madres y padres.  Hemos unido nuestras fuerzas con el fin de aglutinar para crear.

Las familias que hoy formamos aGLUT1nate hemos trabajado en la búsqueda de pacientes, unión de familias e impulso de la investigación, además de promover la divulgación de la patología desde el año 2014.

En 2016, impulsamos y colaboramos en la organización del primer Congreso médico para familias con Glut 1 de España. El evento se realizó en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

En 2017, colaboramos en la organización de la primera Jornada sobre dieta cetogénica en Córdoba. El evento se realizó en el Hospital Reina Sofía de Córdoba.

En 2019, impulsamos y colaboramos en la organización del segundo Congreso médico para familias con Glut 1 de España. El evento se realizó en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

 

La Asociación por la vida con Glut 1

 

 

Desde el 3 de marzo de 2018, somos La asociación por la vida con Glut 1 “aGLUT1nate”. Nuestra asociación hoy tiene las herramientas necesarias para comenzar a andar este camino. Debemos hacer ver a la sociedad que nuestros pacientes existen y necesitan ser ayudados, debemos alzar la voz para ello. Debemos promover que se investigue una solución para Glut 1.

Estamos convencidos que con ayuda de familiares, profesionales médicos, investigadores, pedagogos…, seremos capaces de lograr que las personas con Glut 1 sean la mejor versión de sí mismos. Podremos lograr que puedan integrarse en la sociedad para disfrutar de una vida plena.

 

Nuestra Junta Directiva

 

Presidente:  Esteban Cosano Aragón 

Vicepresidente:  Alexander Niehaus

Tesorera:  Gertru Lechuga Sans

Secretaria:  Paqui Ruiz Moreno

Organización: Esther Serra

Vocal de comunicación:  Txema López 

Responsable de redes sociales:  Araceli Díaz