Proyectos de aGLUT1nate para Glut 1

Los pacientes con Déficit de Glut 1 reciben una ayuda de La Caixa para sus terapias.

Gracias a Obra Social La Caixa por ayudar a los pacientes con Glut 1.

 

La Caixa aporta una ayuda de 2800€ para las terapias de los pacientes con Déficit de Glut 1. El proyecto presentado por nuestra asociación a dicha entidad el pasado mes de septiembre, recibió la aceptación de La Caixa. Tras publicar en nuestro boletín la convocatoria para solicitar dicha ayuda, fue adjudicada a los pacientes que la solicitaron y cumplieron los requisitos que se requerían. La ayuda se entregó directamente a cada centro donde los pacientes reciben sus terapias, con la aportación de la documentación necesaria para ello.

 

Hoy las familias disfrutan de la ayuda que a través de nuestra entidad pudieron obtener. Esperamos seguir ofreciendo oportunidades a muchos más pacientes en próximas convocatorias.

Gracias a La Caixa por

aglutinarse por el Glut 1.

Las artes marciales adaptadas para Glut 1.

 

 

 

  • Se enfocan en el crecimiento individual, no en la competencia en equipo. Muchos chicos con dificultades de aprendizaje y de atención tienen problemas con la presión de tener que competir con otros chicos. Por lo que los deportes tradicionales puede que no les parezcan atractivos. Pero en las artes marciales el enfoque está en la mejoría personal. No existe “decepcionar al equipo”.
  • Ofrecen metas concretas y alcanzables. Algunos niños que tienen dificultades de aprendizaje y de atención puede que se sientan como que nunca “ganan” en nada. En las artes marciales los chicos trabajan a su propio ritmo. Cada vez que alcanzan un grado de habilidad superior son premiados con una cinta de diferente color. Esto puede mejorar la autoestima y mantenerlos motivados.

Aikido:

El aikido es conocido por muchos como el arte marcial de la paz. Según los expertos, se trata de la disciplina más saludable que podemos practicar. Fue creado por el Maestro Morihei Ueshiba en la primera mitad del siglo XX como un arte marcial defensivo en el que se unieran por igual los componentes físicos y mentales. Sin ir más lejos, en muchos países asiáticos hacer aikido forma parte de los programas de salud oficiales, ya que es apto para todas las edades y fomenta especialmente la defensa y la paz.

 

Principales beneficios de hacer aikido

 

  • Mejorar la flexibilidad del cuerpo y tonifica los músculos
  • Fortalecer el equilibrio y la coordinación
  • Favorecer la circulación sanguínea
  • Estimular las articulaciones
  • Prevenir la artritis, la artrosis y otros problemas articulares
  • Mejorar la postura y fortalecer la columna
  • Prevenir el estrés
  • Relajar las articulares para prevenir contracturas
  • Aprender a controlar la respiración como efecto saludable
  • Desarrollar los reflejos y aumenta la elasticidad

Logopedia.

 

 

 

La logopedia es una disciplina, enfocada en solucionar diversos trastornos relacionados con el lenguaje, es fundamental para que las personas que los padecen se comuniquen con éxito en situaciones cotidianas.

En pacientes con deterioro cognitivo el lenguaje también se verá alterado. La función del logopeda será la de mantener la funcionalidad de las capacidades cognitivas, evitando que los problemas de lenguaje entorpezcan el funcionamiento de las actividades de la vida diaria y mejorando así su calidad de vida.

El paciente con Glut 1 necesita del trabajo de un logopeda para reforzar las habilidades comunicativas. Los pacientes con deficiencia de la proteína Glut 1 tienen afectada la voz, el lenguaje oral, escrito y gestual, las funciones orofaciales, deglución, masticación y succión.

 

Psicopedagogía:

La psicopedagogía es aquella disciplina que se ocupa de abordar los comportamientos de las personas y los fenómenos psíquicos en el marco educativo. Su misión es lograr mejoras tanto en los métodos didácticos como en los pedagógicos que intervienen en el proceso educativo. Por ello es que la psicopedagogía hace foco en la persona que estudia, pero también en su entorno, dado que considera a éste fundamental, tanto en el éxito como en el fracaso del proceso.

La labor de la psicopedagogía  está estrechamente vinculada con otras especialidades de la psicología, tal es el caso de la psicología del aprendizaje y la psicología evolutiva, entre otras, y además es un campo que dispone de una importante influencia en temas y cuestiones como ser: la educación especial, diseño curricular, política educativa, terapias educativas, entre otras.

Los pacientes con Glut 1 deben recibir apoyo constante en su aprendizaje, su afectación cognitiva unida a un déficit de atención entorpecen su comprensión y por tanto su desarrollo educativo. En el ámbito escolar no se pueden  abarcar todas las necesidades de éstos pacientes, ni son suficientes, por tanto existe la necesidad de recibir terapias externas al sistema educativo convencional para su correcto desarrollo.

La Hipoterápia para los pacientes con Glut 1.

 

 

 

Beneficios físicos: fortalece la capacidad motora de los niños, sus músculos y sus articulaciones mejorando o rehabilitando la movilidad y el equilibrio. Ayuda a estimular la espasticidad y la falta de coordinación.

 – Beneficios psicológicos: la equitación y la hipoterapia mejoran la autoestima y la concentración. Esta práctica permite al niño el manejo adecuado de sus emociones e impulsos. El niño mejora su adaptación, responsabilidad y autoconfianza. Se estimulan y mejoran la comunicación verbal y no verbal siendo buena alternativa para niños con problemas de lenguaje y comunicación.

Al montar a caballo, el paciente con Glut 1 empieza a estimular zonas de su cuerpo que antes nunca había ejercitado, para pacientes a los que les afecta la realización de un ejercicio que requiera de fuerza y resistencia es muy positivo poder ejercitar su musculatura sin un esfuerzo extra. Esto le sirve para mejorar el equilibrio y la movilidad, además de provocar una respuesta comunicativa increíble en los jinetes.

 

Función socializadora

Los animales suelen crear un lazo especial con los seres humanos, especialmente los caballos. La comunicación no verbal entre la persona y el equino refuerza el vínculo afectivo que se crea: no hacen falta las palabras para que la coordinación sea perfecta. Las emociones encuentran espacio para fluir y la relación entre ambos acaba generando un cariño y una comprensión que muchas veces es indescriptible.

 

Mejora de la autoestima

Consigue que las personas con cualquier tipo de discapacidad se sientan útiles. Los animales no juzgan, no se burlan y no critican. De alguna manera, tratan a los humanos de forma igualitaria y sin hacer distinciones. Además, son los primeros en agradecer cualquier gesto de cariño.

La terapia asistida con caballos actúa como catalizadora de emociones más complejas. El amor y la comprensión que puede darnos un animal es una experiencia muy enriquecedora. Algo de lo que puede dar testimonio cualquiera que haya convivido con un animal.

Neuropsicología.

 

 

 

La neuropsicología estudia las afectaciones que una lesión, daño o funcionamiento anómalo en las estructuras del sistema nervioso central causa sobre los procesos cognitivos, psicológicos, emocionales y trastornos del comportamiento. También enfermedades del desarrollo (epilepsia, parálisis cerebral, trastorno por déficit de atención/hiperactividad, etc.)

El paciente con Glut 1 tiene afectación cerebral debido a su falta de energía, esto provoca problemas cognitivos. De igual forma su sistema nervioso se ve afectado, lo que provoca desorden emocional, problemas en la conducta y problemas psicológicos. Los pacientes con Déficit de Glut 1 tienen conductas extremas ante el miedo y las cosas desconocidas, el ruido fuerte, la multitud, situaciones nuevas. También el trastorno por déficit de atención/hiperactividad afecta a estos pacientes llegando a ser la causa de su fracaso escolar y enturbiando su relación con los demás.

Los pacientes con Glut 1 necesitan de un Neuropsicólogo para que trabaje todos los procesos que complican su desarrollo personal.

 

La discalculia 

La discalculia del desarrollo es un trastorno caracterizado por dificultades en la correcta adquisición de las habilidades aritméticas, que afectan de una manera significativa al rendimiento académico o en las actividades de la vida cotidiana que requieren capacidad para el cálculo.

En el DSM-V la discalculia se describe en una subcategoría de los trastornos del neurodesarrollo llamada “trastorno específico del aprendizaje”. Dentro de esta categoría , se deben especificar todas las capacidades donde el niño/a tiene dificultades, ya sea la lectura, la expresión escrita, la aritmética o el razonamiento matemático.