Jornadas Medicas Glut 1

Eventos médicos para familias

 

Jornada Glut 1.

La Asociación por la vida con Glut 1 “aGLUT1nate”, incluso antes de formarse, ya impulsaba que se realizaran jornadas médicas de Glut 1. Porqué desde el año 2016 impulsa y colabora en la organización de eventos médicos para familias y pacientes.

Es muy importante realizar jornadas médicas de Glut 1. También es importante unir a las familias en un evento de estas características, dándoles la oportunidad de estar abiertos a la información. Las jornadas médicas de Glut 1 sirven para apoyar la investigación de la patología.

Primera Jornada médica para pacientes y familias sobre déficit de GLUT-1

Primera Jornada de España sobre Déficit de Glut 1

 

Jornada de Glut 1

El 3 de Diciembre de 2016, el Hospital Sant Joan de Déu acoge la primera Jornada de Glut 1. Por primera vez en España se realiza una Jornada para familias sobre ésta patología.

La Asociación por la vida con Glut 1 “aGLUT1nate”, incluso antes de formarse, ya impulsaba jornadas médicas. Desde el año 2016 impulsa y colabora en la organización de eventos médicos para familias y pacientes.

Era muy importante que se realizara una jornada de Glut 1, porque era necesario hablar sobre ésta enfermedad. También era importante unir a las familias en un evento de estas características, dándoles la oportunidad de estar abiertos a la información.

El centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras, CIBERER, organizó la parte médica. En colaboración con la Federación Española de enfermedades raras, FEDER. También se contó con la colaboración de Nutricia Medical, la cual impartió un taller de dieta cetogénica.

 

Ponentes

Contamos con el honor de tener entre los ponentes a los mejores expertos en GLUT-1 de España. Investigadores del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Profesionales de la investigación del Hospital Niño Jesús de Madrid. Expertos investigadores del Hospital Reina Sofía de Córdoba. Profesionales del Hospital Clinico de Santiago de Compostela.

 

Ponente extranjero invitado

Como ponente invitado extranjero asistió a nuestra Jornada médica de Glut 1, el Doctor Juan M. Pascual. El Doctor Pascual es experto en Enfermedades Neorológicas Pediatricas. Además es miembro del centro médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas y director del laboratorio de investigación Children’s Medical Center. Donde investiga enfermedades particularmente complejas como el Glut 1.

 

[Conoce el programa]

Primera Conferencia médica sobre Dieta Cetogénica

Jornada de dieta cetogénica

I Jornada sobre dieta cetogénica en Córdoba

 

El 30 de Septiembre de 2017 se realizó la primera Jornada de dieta cetogénica para Glut 1 y Epilepsia en Córdoba. El evento tuvo lugar en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Fue impulsada por la Asociación Cordobesa de Epilepsia, ACEPI y aGLUT1nate.

En la Jornada de dieta cetogénica, contamos con la presencia del presidente del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, Dr. Rafael Camino León. Ya que el Déficit de Glut 1 es una enfermedad rara cuyo único tratamiento ésta dieta.

La organización médica vino de la mano de la Dra. Mercedes Gil Campos, especialista en enfermedades del metabolismo. La Dra. Gil Campos es coordinadora de la unidad de metabolismo en el HURS e investigadora en el Instituto Maimónides de investigación biomédica de Córdoba, IMIBIC.

 

Ponentes de la Jornada de dieta cetogénica

El Dr. Eduardo Lopez Laso, experto en Neurología infantil, habló del efecto que tiene la dieta cetogénica sobre la actividad epiléptica.

La Dra. Katherine Florez, experta en nutrición, explicó los tipos de dietas cetogénicas que existen y como se utilizan.

 

Taller de dieta cetogénica

 

En la jornada de dieta cetogénica se realizó un taller que fue impartido por Nutricia, En él se aprendió la elaboración de recetas cetogénicas. La Chef Aline de Sousa cocinó varias recetas que los presentes, incluídos los pacientes pudieron degustar. También los pacientes y familiares tuvieron la oportunidad de aclarar dudas sobre alimentos, recetas y el manejo de la dieta en general.

Durante la Jornada de dieta cetogénica la Diplomada en Nutrición humana y dietética, Daniela Meneses, nos habló de sus conocimientos sobre determinados alimentos, su valor nutricional y como son procesados por el organismo.

 

Los pacientes de Epilepsia y Glut 1

 

Tras la exposición de los profesionales médicos en la Jornada de dieta cetogénica, habló la madre de un paciente adulto con Glut 1. Compartió con los presentes su experiencia con la dieta cetogénica. Comentó como ayudó a su hijo, que tenía numerosas crisis epilépticas y se redujeron a una al año.

Los familiares de pacientes de Epilepsia se iniciaron en el conocimiento de la dieta cetogénica. Las familias de Glut 1 compartieron sus conocimientos y experiencias tras muchos años manejando la dieta.

También un paciente adulto de Epilepsia compartió con todos los asistentes su experiencia. Contó como la dieta le ayudó tras una parálisis cerebral, mejorando hasta ser capaz de hablar y moverse.

 

Ponencias I Jornada Glut-1 en España

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Parte 8

Ponencias I Jornada Dieta Cetogénica en Córdoba