II Congreso de Glut 1 España

 

El 8 de marzo de 2019, el Hospital Niño Jesús de Madrid ha acogido el segundo congreso de Glut 1 de España.  El evento ha sido organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras «CIBERER» y la Asociación por la vida con Glut 1 «aGLUT1nate».

Entre los ponentes hemos tenido a la mayoría de los clínicos e investigadores médicos de España en esta patología, asistieron desde los hospitales más importantes y punteros en investigación. Invadieron de esperanza a todas las familias que pudieron comprobar su incesante trabajo para encontrar mejores alternativas de tratamiento y un mejor futuro para estos pacientes.

Dando su apoyo nos acompañó la Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila-Ponce de León. Que nos trasladó la implicación que la Sanidad tiene con este tipo de enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.

El segundo Congreso de Glut 1 de España a vuelto a reunir a familias y profesionales. Destacando la importancia de reforzar la comunicación entre profesionales de distintos países. Ha sido todo un éxito, con un aforo completo en el que han asistido familias de Reino Unido, Alemania, Argentina y todos los puntos de España.

También nos han acompañado la Federación Española de Enfermedades Raras «FEDER», como no podía ser de otra forma, trasladándonos que las Enfermedades  Raras son un desafío integral, un desafío global.

 

 

 

Conoce aquí

programa español     

Programa inglés

El investigador Joerg Klepper en el II Congreso de Glut 1 España

 

 

Tuvimos el honor de contar con la colaboración del Dr. Joerg Klepper, uno de los mayores expertos en la investigación de Glut 1. El cuál hizo un largo viaje desde Alemania para compartir con los presentes su experiencia y conocimientos sobre la enfermedad. Es una persona cercana y comprometida con las familias, atendió todas las dudas de los presentes incluso después de haber terminado el Congreso. Se formó junto al Dr. Darril de Vivo, descubridor de esta patología hace 28 años. Para las personas que asistieron fue todo un honor recibirle y una gran experiencia conocerle.

 

Ponencia Dr. Klepper

En breve se publicará subtitulado en Español cada ponencia que esté en otro idioma.

Todas las ponencias

Presentación II Congreso Glut 1 España

Presentación vídeo de pacientes «aGLUT1nate»

Ponencia Dr. Rafael Artuch

Ponencia Dra. Belén Pérez Gonzalez

Turno de preguntas

Ponencia Dra. Angels García Cazorla

Ponencia Dr. Alfons Macaya

Turno de preguntas

Presentación mesa redonda

Ponencia Dra. Mari Luz Couce

Ponencia Dra. Montserrat Morales

Ponencia Dr. López Laso

Ponencia Dra. Consuelo Pedrón

Ponencia Eva Gonzalez, Nutricia

Experiencia de familias con dieta cetogénica

Preguntas finales a Dr. Klepper