Educación

Como abordar la educación de un paciente con Glut 1

 

La educación de un paciente con déficit de Glut 1 puede ser complicada si no se trabaja en el modo adecuado. La correcta educación y desarrollo dependerá de la comprensión y profesionalidad, así como de la información adecuada sobre la enfermedad.

Es importante tener en cuenta que un afectado con deficiencia del transportador de Glucosa cerebral, aprende y se desarrolla de un modo más lento. Los profesionales que trabajan con el paciente con Glut 1 deben respetar periodos de descanso y no agotarle jamás.

Los síntomas son variables e incluso fluctuantes, por tanto no se puede esperar de un niño o niña con Glut 1 que siempre avance de igual modo. Unos de los  trastornos que más frecuentemente aparecen es el déficit de atención e hiperactividad TDAH.

Guia TDAH para padres

Guia TDAH Profesionales

Pautas de trabajo

 

El Glut 1 provoca retraso en la maduración y por tanto es esencial comprender que puede ser normal un nivel inferior general o en ciertas materias. Los pacientes con déficit de Glut 1 suelen tener dificultades visoconstructivas y en la motricidad fina, por lo que les cuesta la organización y la localización visual. Es importante darles más contenido verbal en aquellas tareas que requieran un procesamiento visoespacial/visoconstructivo. La mayoría de pacientes con Glut 1 tiene dificultades en la lectoescritura, siendo necesario asegurarse de que entiende lo que tiene que hacer. A los alumnos/as con déficit de Glut 1 es importante hacerles preguntas concretas evitando el doble sentido.

Deben leer libros de lectura fácil y recibir ayuda en la comprensión de textos. Es esencial que un niño/a con Glut 1 no se agote nunca, debe tener periodos de descanso entendiendo que a lo largo de la jornada van aumentando en cansancio y falta de energía cerebral, por lo cual no es recomendable que se les imponga hacer largas tareas en casa. Es necesario comprender que los alumnos/as con Glut 1 no deben pasarse horas haciendo una tarea que pueda llevarle al agotamiento físico ni mental.

No hay que tener prisa con un alumno/a con Glut 1, necesita más tiempo para hacer los exámenes, para aprender, para retener el contenido, en general su proceso puede ser más lento, lo conseguirá pero no al ritmo que se pretende. Será necesaria una adaptación curricular que estará determinada por los profesionales que valoren al paciente, Neuropsicólogos, profesionales de salud mental, profesionales del ámbito educativo expertos en educación especial.

 

El Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con Fundación La Caixa realizó el informe FAROS para evitar el fracaso escolar en alumnos con necesidades específicas.

Conocelo aquí

 

 

Relación con el colegio

 

Es importante que exista una buena relación entre los profesionales del sistema educativo y las familias. Debes saber que existen manuales de actuación para las enfermedades raras y crónicas elaborados por distintas Consejerías de Educación. Hemos encontrado uno de ellos:

 ER consejeria educacion Andalucia

 

 

Protocolo de actuación para Glut 1

 

Cada centro debe elaborar un protocolo de actuación personalizado para cada paciente. Si el alumno/a con Glut 1 tiene riesgo de crisis epilépticas se puede elaborar un protocolo parecido al que se utiliza con los pacientes con Epilepsia.

Este protocolo debe ser elaborado en unión con la familia, los expertos en la enfermedad y el personal médico del centro, con la conformidad de los profesionales educativos responsables del afectado/a por déficit de Glut 1. Para ello es básico tener toda la información del paciente mediante informes, información verbal de la familia y toda aquella información que se pueda aportar sobre la enfermedad de páginas web, de Asociaciones relacionadas con el Glut 1 en general.