Los síntomas son variables de un paciente a otro y fluctuantes en un mismo paciente. Por tanto, no se puede esperar de un niño o niña con Glut 1 que siempre avance de igual modo. Las afectaciones cognitivas están presentes en todos los pacientes, aunque en distintos niveles. De modo que, se debe valorar de un modo personal cada caso.
Unos de los trastornos que más frecuentemente aparecen es el déficit de atención e hiperactividad TDAH.
La educación de un paciente con déficit de Glut 1 puede ser complicada si no se trabaja en el modo adecuado. La correcta educación y desarrollo dependerá de la comprensión y profesionalidad, así como de la información adecuada sobre la enfermedad.
El paciente con Glut 1 debe estar escolarizado en un centro que debe tener el apoyo que necesita. No tiene porqué ser un centro especializado, podrá estar perfectamente integrado en cualquier centro escolar. Pero si es importante que el centro tenga un profesional de pedagogía terapéutica PT,un profesional de audición y lenguaje ALy si fuera necesario un monitor/a.
Sería importante que además el centro escolar estuviera dotado de un aula de apoyo educativo, para que se trabajara de forma individual. Aunque la mayoría del tiempo, los alumnos con dificultades en el aprendizaje deben estar con sus compañeros/as, recibiendo la ayuda específica dentro del aula común.
Es importante tener en cuenta que un afectado con deficiencia del transportador de Glucosa cerebral, aprende y se desarrolla de un modo más lento. Los profesionales que trabajan con el paciente con Glut 1 deben respetar periodos de descanso y no agotarle jamás.
El Glut 1 provoca retraso en la maduración y por tanto es esencial comprender que puede ser normal un nivel inferior general o en ciertas materias. Los pacientes con déficit de Glut 1 suelen tener dificultades visoconstructivas y en la motricidad fina, por lo que les cuesta la organización y la localización visual. Es importante darles más contenido verbal en aquellas tareas que requieran un procesamiento visoespacial/visoconstructivo. La mayoría de pacientes con Glut 1 tiene dificultades en la lectoescritura, siendo necesario asegurarse de que entiende lo que tiene que hacer. A los alumnos/as con déficit de Glut 1 es importante hacerles preguntas concretas evitando el doble sentido.
Deben leer libros de lectura fácil y recibir ayuda en la comprensión de textos. Es esencial que un niño/a con Glut 1 no se agote nunca, debe tener periodos de descanso entendiendo que a lo largo de la jornada van aumentando en cansancio y falta de energía cerebral, por lo cual no es recomendable que se les imponga hacer largas tareas en casa. Es necesario comprender que los alumnos/as con Glut 1 no deben pasarse horas haciendo una tarea que pueda llevarle al agotamiento físico ni mental.
No hay que tener prisa con un alumno/a con Glut 1, necesita más tiempo para hacer los exámenes, para aprender, para retener el contenido, en general su proceso puede ser más lento, lo conseguirá pero no al ritmo que se pretende. Será necesaria una adaptación curricular que estará determinada por los profesionales que valoren al paciente, Neuropsicólogos, profesionales de salud mental, profesionales del ámbito educativo expertos en educación especial.
El Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con Fundación La Caixa realizó el informe FAROS para evitar el fracaso escolar en alumnos con necesidades específicas. Nos parece muy interesante para comprender la situación y necesidades de los alumnos con este tipo de necesidades.
Es importante que exista una buena relación entre los profesionales del sistema educativo y las familias. Debes saber que existen manuales de actuación para las enfermedades raras y crónicas elaborados por distintas Consejerías de Educación. Hemos encontrado uno de ellos:
Cada centro debe elaborar un protocolo de actuación personalizado para cada paciente. Los colegios que tienen alumnos con problemas de salud crónicos, como las enfermedades raras, deberían estar dotados de personal de enfermería y monitor/a. Si el alumno/a con Glut 1 tiene riesgo de crisis epilépticas se puede elaborar un protocolo parecido al que se utiliza con los pacientes con Epilepsia. El colegio debe tener la medicación necesaria en caso de crisis epiléptica y debe tener conocimiento y preparación para administrarla si fuera necesario.
Este protocolo debe ser elaborado en unión con la familia, los expertos en la enfermedad y el personal médico del centro, con la conformidad de los profesionales educativos responsables del afectado/a por déficit de Glut 1. Para ello es básico tener toda la información del paciente mediante informes e información verbal de la familia. También la información que se pueda aportar de páginas web de Asociaciones y Fundaciones relacionadas con Glut 1.