Si acabas de recibir el diagnóstico de Déficit de Glut 1 debes saber que las personas que padecen esta enfermedad tienen una discapacidad. Ante todo es importante comprender que ser discapacitado es simplemente tener alguna limitación.
Un paciente con Glut 1 tiene una serie de afectaciones que puede variar de un caso a otro, pero la mayoría son de motricidad, equilibrio, desarrollo cognitivo, afectación en el habla, hiperactividad y déficit de atención, entre otras…. Esto afectará en distintos grados a su desarrollo, si además tenemos en cuenta que su único tratamiento es la dieta cetogénica tenemos que añadir una complicación más. Las estrictas y continuadas tomas en su dieta, el no poder comer lo mismo que los demás condiciona mucho su vida y relaciones sociales.
Son pacientes con poca energía cerebral por lo tanto, todo va más lento para ellos. Necesitan descansar bastante, llevar una vida sosegada y ordenada para que su sistema nervioso esté controlado, les afectan bastante los cambios, las emociones fuertes y el estrés.
Si el paciente además está afectado de epilepsia, aunque se puede normalizar en todo lo posible, si es cierto que afecta su vida diaria de un modo más acentuado. Tanto pacientes como familiares viven la ansiedad de no saber en que momento puede ocurrir la crisis convulsiva. La familia que vive con un paciente con epilepsia sabe bien que no es fácil, es poco comprendida y en la mayoría de los casos no se sabe actuar correctamente. Nos gustaría ofrecerte información relacionada con epilepsia que te pueda servir de ayuda: