Si el paciente además está afectado de epilepsia, aunque se puede normalizar en todo lo posible, si es cierto que afecta su vida diaria de un modo más acentuado. Tanto pacientes como familiares viven la ansiedad de no saber en que momento puede ocurrir la crisis convulsiva. La familia que vive con un paciente con epilepsia sabe bien que no es fácil, es poco comprendida y en la mayoría de los casos no se sabe actuar correctamente. Nos gustaría ofrecerte información relacionada con epilepsia que te pueda servir de ayuda:
Discapacidad
La discapacidad no es mala, debe ser reconocida
Si acabas de recibir el diagnóstico de Déficit de Glut 1 debes saber que las personas que padecen esta enfermedad tienen una discapacidad. Ante todo es importante comprender que ser discapacitado es simplemente tener alguna limitación.
Un paciente con Glut 1 tiene una serie de afectaciones que puede variar de un caso a otro, pero la mayoría son de motricidad, equilibrio, desarrollo cognitivo, afectación en el habla, hiperactividad y déficit de atención, entre otras…. Esto afectará en distintos grados a su desarrollo, si además tenemos en cuenta que su único tratamiento es la dieta cetogénica tenemos que añadir una complicación más.
Las estrictas y continuadas tomas en su dieta, el no poder comer lo mismo que los demás condiciona mucho su vida y relaciones sociales. Son pacientes con poca energía cerebral por lo tanto, todo va más lento para ellos. Necesitan descansar bastante, llevar una vida sosegada y ordenada para que su sistema nervioso esté controlado, les afectan bastante los cambios, las emociones fuertes y el estrés.
Que derechos tienen los pacientes
Certificado de discapacidad
Debes comenzar por solicitar certificado de discapacidad en la Consejería de Políticas Sociales y de Familia. Una vez tengas el certificado y grado de discapacidad, te servirá para distintos aspectos. Dicho grado será valorado por distintos varemos según la afectación y limitaciones del paciente. En la actualidad una enfermedad poco frecuente, no está correctamente valorada por la seguridad social en muchas comunidades.
Ayudas por discapacidad
Los pacientes tienen derechos y uno de ellos es el reconocimiento de su discapacidad. Cuando existe un reconocimiento por parte de la Seguridad Social, los pacientes tienen derecho a recibir ayudas por discapacidad.
Renta familias con descendientes discapacitados
Debes saber también que al realizar la declaración de la Renta puedes declarar la discapacidad. Accediendo a la posibilidad de obtener una ayuda fiscal, por tener descendientes con discapacidad.
Desde el año 2016 se puede solicitar con carácter retroactivo presentando el modelo 143.
Prestación por hijo a cargo con discapacidad
La Seguridad Social ofrece ayudas a familias numerosas, monoparentales y las que tienen hijos a cargo con discapacidad. Esta ayuda se llama «prestación por hijo a cargo».
La prestación puede ser solicitada por tener hijo menor de 18 años a cargo con discapacidad de un 33% o más, para hijos mayores de 18 años la discapacidad debe ser del 65% o más.
Esta asignación es incompatible con la condición, por parte del hijo, de pensionista de invalidez o jubilación en la modalidad no contributiva. En este caso deberá optar entre una y otra.
La prestación se solicita en las oficinas del Instituto Nacional de la Seguridad Social INSS.