Damos visibilidad a Glut 1

Damos visibilidad a Glut 1

Nuestro vocal de comunicación Txema López, asiste hoy a la grabación del programa «La ciencia de la salud» en la 2 de Televisión Española. La Federación Española de Enfermedades Raras ha conseguido que se introduzca un pequeño espacio en dicho programa, para hablar del Glut 1. El programa dará visibilidad a las Enfermedades Raras y por fin «Glut 1» tiene un espacio en Televisión para darse a conocer. En cuanto nos informen del día de emisión lo compartiremos para que pueda ser visionado.

Nuestro compañero y padre de un niño afectado nos explicará como convive con la enfermedad y las urgentes necesidades que todos tenemos. Queremos agradecerle que haya sido la voz de todos y represente lo más importante «la voz del afectado»

 

http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-ciencia-de-la-salud/

 

 

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