Cine forum Imibic Córdoba

Cine forum en el IMIBIC de Córdoba sobre enfermedades raras.

 

El pasado viernes 21 de febrero, el Instituto Maimonides de investigación biomédica de Córdoba, presentó la primera sesión del cineforum sobre enfermedades raras. Esta iniciativa fue muy bien acogida. Asistieron pediatras de varios centros de salud de la ciudad, clínicos e investigadores expertos en enfermedades raras y las familias interesadas. Nuestra Asociación estuvo presente y tuvo la oportunidad de tratar varios aspectos de la enfermedad de Glut 1.

 

Familias y profesionales compartieron el visionado de la película «Medidas extraordinarias», protagonizada por Harrisón Ford y Brendan Fraser. La película, basada en hechos reales, muestra como un padre de dos hijos con la enfermedad de Pompe, lucha para buscar el modo de salvarlos.

El próximo viernes 6 de marzo se visionará la película «El inolvidable Simón Birch», protagonizada por Ashley Judd y Jim Carrey.

 

Tras la película, se realizó un coloquio entre familias y profesionales donde tuvimos la oportunidad de hablar de la enfermedad de Glut 1. El tema se centró bastante en la investigación y lo difícil que es conseguir un tratamiento efectivo o curativo para este tipo de enfermedades. La realidad de como acontecen las situaciones dejando estudios de investigación prácticamente parados y como afecta eso a los pacientes. Se explicó la importancia de la colaboración por parte de las asociaciones para promover e impulsar la investigación. Entendiendo la investigación desde un punto de vista alcanzable, pequeños proyectos que sean alcanzables y viables. Para grandes proyectos irremediablemente en la mayoría de ocasiones no queda más remedio que recurrir a grandes inversores, laboratorios que puedan tener interés en comercializar un medicamento como ocurre en la película. La realidad es que la sanidad pública no va a financiar gran investigación en nuestro país, por tanto muchas veces no dejan otra opción que recurrir a entidades privadas para financiar los proyectos.

Todo esto, nos hizo preguntarnos en que modo podemos ayudar en este aspecto a los investigadores, manteniendo la ética pero viviendo la realidad. Si queremos que en España se realicen proyectos de investigación, que son importantes en cada país ya que revelan datos de los individuos de ese país. Si queremos que los pacientes de España reciban respuestas y obtengan ayuda, debemos plantearnos muy seriamente que impulsar aquí la investigación es la clave. Comprendimos que lo que se investiga en otros países no se implanta aquí fácilmente. En referencia al tema de la Triheptanoina por ejemplo, podemos comprobar que en Estados Unidos algunos pacientes la toman y se comercializa como complemento alimenticio. Sin embargo en España no se puede comercializar por temas legales y cosas que se nos escapan. La dieta cetogénica que se implanta en el hospital del Doctor J.M. Pascual en Dallas, es muy diferente a la que se implanta en España, igualmente en otros países (no por ser diferente en alimentos). Esto nos lleva a la realidad de que es necesario impulsar la investigación en España, para ayudar realmente a los pacientes de este país.

 

En conlusión, la iniciativa de un cine forum sobre enfermedades raras nos parece una idea fantástica. Por unas horas los profesionales se pusieron en nuestra piel y las familias se pusieron en la piel de los profesionales. Todos compartimos la vivencia de un mismo tema, cada uno desde su perspectiva. Fue positivo tener la oportunidad ambas partes, de expresar sus necesidades y escuchar a la otra parte. Al tener la realidad sobre la mesa, tanto unos como otros reflexionaron lo duro que es vivir con una enfermedad rara y la impotencia de no poder hacer más los pacientes.

Desde aGLUT1nate nos gustaría enviar un mensaje a quienes necesiten de nuestra ayuda para mejorar la vida de nuestros pacientes. Nuestra prioridad es trabajar sin descanso para conseguirlo.

 

Conoce el programa

 

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