Actividades

Actividades de la Asociación por la vida con Glut 1.

 

RED FAMILIAR

Fomentar la unión de pacientes con Glut 1 y familiares mediante reuniones periódicas y todo aquello que ayude a crear un vínculo, para que los enfermos y quienes les rodean sientan que no están solos, que no son los únicos y tengan el apoyo de sus semejantes.

 

FORMACION CIENTÍFICA

Incentivar la formación científica de profesionales especialistas en Déficit de Glut 1. Impulsar y colaborar en la realización de eventos que fomenten la investigación. Establecer comunicación entre profesionales médicos y familias de pacientes. Fomentar la comunicación entre profesionales médicos expertos en Glut 1.

 

COLABORACIÓN

Establecer acuerdos y convenios con entidades afines, institutos y órganos que promuevan la dinamización social y la investigación sobre “Déficit de GLUT-1”. Colaborar con Fundaciones y Federaciones nacionales de enfermedades raras, en lo necesario para divulgar las necesidades de los pacientes. Colaboración con entidades fuera del ámbito nacional relacionadas con Glut 1.

 

CONOCIMIENTO

La difusión del conocimiento científico a través de congresos, reuniones, conferencias. Impulsando y organizando dichos eventos que ayuden a formar a los futuros profesionales, así como a compartir conocimientos entre los ya consagrados. Que dichos eventos sean abiertos a familiares y pacientes para compartir información y para dar oportunidad de aclarar dudas.

 

DIFUSIÓN Y COMUNICACIÓN

La divulgación de la enfermedad para que su realidad sea conocida por todos, mediante publicaciones en periódicos, revistas científicas, emisión de programas de radio y televisión, así como la edición de material de informática y audiovisual en distintos soportes, el uso de internet, redes sociales y la realización de cualquier evento relacionado con los fines de la Asociación.